Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques

SOS Globi 94

Une association de malades au services des malades drépanocytaires et thalassémiques

Déclarée à la préfecture du Val-de-Marne 8 mars 2007 n°W941003104
Journal officiel  du 7 avril 2007 (1685)

Contact Chez Monsieur Angel DORVAN
32, Bd de Stalingrad
94600 CHOISY-LE-ROI
Tél. : 06 71 98 91 45
Courriel : angel.69@free.fr

Sites: www.drepanocytose.fr et www.sos.globi.fr (site abrité par ORPHANET)

SOS Globi 94 est une association de lutte et de prévention contre les maladies du globule rouge (Drépanocytose et Thalassémies).

Elle est affiliée à la F.M.D.T. SOS Globi: Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques (dite Fédération SOS Globi), elle-même membre:

• d’Alliance Maladie Rares, (collectif d’associations)
• d’Eurodis, (Européenne)
• de la Fédération des Maladies Orphelines,
• de l’OILD (organisation internationale Nord-Sud).

La Fédération SOS Globi a une priorité:

l’amélioration de la qualité de vie des malades atteints de drépanocytose et de thalassémie;

et a une volonté :

privilégier le travail des associations SOS Globi fédérées de proximité.

SOS Globi 94: c’est :

• une association de malades atteints de maladies héréditaires du globule rouge, drépanocytose et thalassémies
• une association au service des malades et de leurs familles
• une association de proximité
• une association départementale

SOS Globi 94 : Une équipe à votre service

Président : Monsieur Angel DORVAN angel.69@free.fr
Vice présidente : Madame Ghislaine BERTHELOT meligislaine@yahoo.fr
Trésorier : Mario AOUTCHEM maoutcheme@eurovia.com
Secrétaire Général : Carloss KEUMEGNI kkwecarl@yahoo.fr

Membres Fondateurs :

Madame Lucienne CONDES, Madame Jeanne FULCON, Madame Dora BACHIR, Madame Haïet MEHIRI, Monsieur Christian GODART, Monsieur Alain GOLDCHER, Monsieur Guy MONTANTIN

Membres d’honneurs:

Professeur Frédéric GALACTEROS, Hôpital Henri Mondor Créteil, Coordonnateur du Centre de référence drépanocytose
Docteur Françoise BERNAUDIN, Pédiatre, C.H.I.Créteil, Centre de référence drépanocytose
Monsieur Jean Joël LEMARCHAND, maire adjoint à la santé CHOISY-LE-ROI
Monsieur SALVOLDELLI, Vice président Conseil Général Val-de-Marne
Monsieur Georges AURORE, président de l’AMEDOM, ACRAG
Madame Marie-France ASTEGIANI, France Bénévolat 94, ADEN

Conseil Scientifique:

Dr Dora BACHIR, Dr Josiane BARDAKDJIAN, Dr Françoise BERNAUDIN, Dr Françoise DRISS, Dr Anoosha HABIBI, Dr Ketty LEE, Dr Haeit MEHIRI, Pr. Frédéric GALACTEROS, Dr Alain GOLDCHER Pr. Gil TCHERNIA

Hôpital Henri Mondor, Hôpital Inter Communal de Créteil, Hôpital du Kremlin Bicêtre

OBJECTIFS :

• Ecouter, Informer, Orienter, Soutenir
• Accompagner les patients et leurs proches
• Aider les familles à rompre l’isolement
• Diffuser de l’information (Brochures, BD, Vidéo, bulletin trimestriel, site Web)
• Sensibiliser au dépistage et au don du sang
• Alerter, Défendre les patients drépanocytaires et thalassémiques

ACTIVITES :

• Permanences dans les centres de soins spécialisés
• Groupes de paroles (Henri Mondor, C.H.IC., Kremlin Bicêtre)
• Sensibilisation du public, réunions information (seules les associations de malades informent le grand public sur ces maladies génétiques)
• Sensibilisation au dépistage
• Diffusions de documents  produit par la fédération SOS Globi : Brochures, BD, Vidéo, bulletin trimestriel, site Web
• Sensibilisation au don du sang

PROJETS :

• Antennes locale SOS Globi dans chaque ville de notre département, ancrage dans la vie associative locale, développement de l’association, recherche de bénévoles
• Sensibilisation du public concerné : recherche de partenariats associatifs pour l’organisation de réunions (ex : association CAFO Mali France, Coordination des Associations ONG et groupement féminins en France, réunion d’information et de sensibilisation le 1er mars 2008 à Créteil salle jean cocteau)
• Sensibilisation au dépistage : sensibilisation des élus à la prévention et au dépistage gratuit des adultes
• Sensibilisation au don du sang : collaboration avec les EFS pour aider à la collecte et la recherche des donneurs,
• Campagne d’éducation et de sensibilisation au dépistage et au don du sang dans les lycées

SOMADRE 2008 est une initiative qui a eu lieu le samedi 15 novembre, Journée nationale de sensibilisation sur la drépanocytose et de collecte de dons,
Rendez-vous annuel avec les médias, le public, la générosité partout en France.

SOS Globi 94 milite pour l’ouverture d’un centre val de marnais d’Information et de dépistage gratuit de la drépanocytose à l’instar de la ville de Paris et du CIDD 37, boulevard Saint Marcel 75013 Paris

Pour en savoir plus:

La drépanocytose

La fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémique** www.sosglobi.fr